Présidente de l’Association, j’ai un lupus maladie auto-immune Cameroun (ALMAC), qui lutte pour mieux faire connaître cette maladie et une meilleure prise en charge des patients au Cameroun, elle exposait au forum associatif des Camerounais de France, mercredi 13 juillet, à Paris.
« L’association, j’ai un lupus maladie auto-immune Cameroun (ALMAC) a été créée le 10 mai 2020 pour informer et sensibiliser sur cette maladie pour mieux défendre la cause des patients. Car cette maladie est très mal connue au Cameroun. J’en suis victime. Il m’a fallu deux ans d’extrême souffrance pour être diagnostiquée ». Gislaine Mangoua ressemble à toutes les jeunes femmes de son âge. Rien, de prime à bord, ne laisse transparaître le mal dont elle souffre. Et pour cause ! « Les gens ne connaissaient pas la maladie, parce qu’elle présente les mêmes symptômes que d’autres maladies. Ce qui rend le diagnostic difficile. Et quand j’ai été diagnostiquée, j’ai cherché longtemps sur internet, une association qui pouvait m’aider à comprendre et à accepter la maladie, je n’ai pas trouvé. J’étais obligée de m’adresser à Lupus France qui m’a orientée vers un forum des patients. J’ai été vraiment satisfaite par des échanges de ce forum. Le déclic m’est alors venue de créer la même association au Cameroun, persuadée que je n’étais pas seule à souffrir de cette maladie ». Raconte encore Gislaine, la voix empreinte d’émotion. Aussitôt pensé, aussitôt fait.
« Entraide et soutien mutuel »
« L’idée était de créer une association encore plus proche qui pourrait réunir tous les malades dans une communauté d’entraide et de soutien mutuel. J’ai donc créé avec deux de mes médecins cette association qui, depuis 2 ans maintenant, sensibilise et mène des opérations pour faire connaitre la maladie », explique Gislaine Mangoua, convaincue que le chemin est encore long, mais qu’une partie a été effectuée. « On a organisé deux grandes marches au Cameroun contre le Lupus, en 2021 et 2022, dans plusieurs grandes villes, réunissant plus de deux mille marcheurs à chaque fois. On vient par ailleurs d’adhérer à la Fédération mondiale du Lupus au vu de nos actions, et le ministère de la Santé qui ne connaissait pas cette maladie, vient de signer, de signer un accord de collaboration pour nous accompagner dans la sensibilisation et la recherche, la maladie n’ayant pas encore de traitement ». Et pour Gislaine comme pour bien d’autres patients, il faut savoir reconnaître les signes pour poser le nom de la maladie à la place du masque de papillon qui la caractérise. « Ce qui fait la spécificité de la maladie, c’est que les symptômes sont différents d’un malade à l’autre. Mais le symptôme le plus visible quand l’attaque est cutanée, les tâches apparaissent sur le visage en forme d’ailes de papillon appelées masque de loup, d’où le nom Lupus. D’autres symptômes, invisibles, ce sont les douleurs articulaires, que je n’ai pas eues. Dans mon cas, c’était une atteinte du système nerveux, avec la dépression nerveuse, la perte de sommeil pendant des mois, des douleurs neuropathiques à la nuque, à la tête, dans le dos, également une atteinte sanguine et une atteinte musculaire qui m’avait paralysé pendant un an. C’est donc une maladie complexe, mystérieuse. » malgré tout, Gislaine entrevoit l’avenir. « Il faut aller vers les patients, les sensibiliser et avoir des médicaments en permanence. C’est le sens de la banque de médicaments que notre association est en train de mettre sur pied. Il faut enfin favoriser l’insertion socioprofessionnelle des malades et, enfin, le plus grand projet que nous avons, c’est la création d’un centre de référence lupus et maladie auto-immune au Cameroun », conclut-elle.
J.-C.E
